La place des parents dans l’accompagnement d’une personne en situation de handicap

Depuis le début des années 2000, les textes de référence (législatifs, réglementaires, schémas d'organisation médico-sociale, recommandations de bonnes pratiques professionnelles…) se sont multipliés pour faire des personnes concernées (la personne en situation de handicap, ses représentants légaux) des acteurs de leur parcours de santé et plus largement, de leur parcours de vie. La personne accompagnée et ses proches sont considérés comme experts dans leur parcours de vie.

L'expérience singulière et éprouvante de devenir parent d'un enfant en situation de handicap, va produire des stratégies de reconstruction. Le rôle de l'environnement est alors primordial : tout soutien dont le parent pourra bénéficier, qu'il vienne d'autres parents, de la famille, du conjoint, d'associations ou de professionnels, sera déterminant pour sa reconstruction. Les professionnels se doivent donc d'accorder une vigilance particulière à la compréhension nécessaire de ce qui se joue chez ces parents, et d’ajuster leurs pratiques aux besoins et aux attentes des parents à l’égarddu projet d'accompagnement proposé à leur enfant.

En même temps, la personne vivant avec un handicap doit rester maitre de son parcours de vie, notamment lors des moments clés de passage d'âge. Le risque pour elle est alors d'avoir des réponses et des postures différentes selon les professionnels et de voir remettre en cause la cohérence de l'accompagnement auprès de la personne accompagnée. Une articulation est donc nécessaire entre parents et professionnels pour construire des modes de fonctionnement et d'organisation prenant en compte les contraintes et les problématiques singulières des personnes accompagnées.

PRESENTATION :

De l'annonce du handicap jusqu'à la fin de vie, les parents d'un enfant en situation de handicap l'accompagnent tout au long de son parcours. Lors de l'accueil en ESSMS, ils conservent un pouvoir de décision comme représentants légaux et disposent d'un droit à l'information et à la participation. Dans leurs pratiques, les professionnels doivent aménager leur place dans l'accompagnement, mais également faire en sorte que la personne accompagnée reste au cœur des choix qui lui appartiennent.  

• Les conséquences de l'annonce d'une situation de handicap d'un enfant aux parents : de l'acceptation aux différentes stratégies pour faire face à la situation de handicap 
• La participation des parents dans l'accompagnement en établissement : posture, instance de participation
• La notion de perspective expérientielle qui réinterroge la posture professionnelle et la place des parents dans l'accompagnement en établissement et service social ou médico-social.
• Mettre en œuvre des pratiques d'alliances
• La participation de l'information à la co-construction : comment penser les pratiques pour gravir l'échelle de la participation ?
• L'autodétermination : accompagner les parents à prendre part au chemin de la co-construction des projets des enfants.

• Identifier les représentations actuelles des professionnels à l'égard des parents et analyser leurs impacts sur les pratiques professionnelles
• Adopter une posture professionnelle adaptée en identifiant les besoins spécifiques des personnes accompagnées
• Impliquer activement les parents dans le processus d'accompagnement vers l'autonomie de leur enfant en leur proposant des outils concrets et adaptés

• Apports théoriques
• Partage d'expériences autour de situations, supports vidéo

• Vidéo projecteur
• Remise des documents support
• Références bibliographiques

• Quiz de connaissances à l'entrée de formation
• Mise en réflexion :  ce que j'ai appris, ce que je mets en réflexion, ce que je vais mettre en oeuvre